Zu Weihnachten: Licht am Ende des Tunnels

Doch für Menschen, die mit seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Aplastischer Anämie und PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) leben, ist Lebensqualität keine Selbstverständlichkeit. Die seltenen Blutkrankheiten, von denen nur wenige tausend Menschen in Deutschland betroffen sind, führen oft zu schwerwiegenden Einschränkungen im Alltag und fordern Betroffene und ihre Familien in allen Lebensbereichen heraus.

Defekt der roten Blutkörperchen

Aplastische Anämie ist vergleichbar mit Blutkrebs, bei der die Blutbildung gestört ist. Die PNH wird durch einen Defekt der roten Blutkörperchen verursacht, der dazu führt, dass sie zerstört werden. Beide Krankheiten sind miteinander verbunden, sie sind chronisch und selten, aber hochgradig belastend, denn sie sind nicht einfach zu behandeln und unberechenbar für die Betroffenen. Einfachste Dinge wie ein Spaziergang, Einkaufen oder soziale Aktivitäten können durch die extreme Erschöpfung oder die ständige Gefahr von Infektionen unmöglich werden.

Ein entscheidender Aspekt der Lebensqualität ist die Sicherheit, die durch eine funktionierende medizinische Versorgung und finanzielle Stabilität gegeben wird. Doch genau hier fehlt es vielen Betroffenen: Die Seltenheit der Erkrankungen führt oft zu einer verspäteten Diagnose oder zu falschen Behandlungen.

Wichtige Anlaufstelle

Als einzige Stiftung in Deutschland, die sich auf Aplastische Anämie und PNH spezialisiert hat, bietet die Stiftung lichterzellen Patienten und ihren Angehörigen eine wichtige Anlaufstelle. Die Stiftung vermittelt nicht nur wertvolle Informationen, sondern auch spezialisierte Mediziner. Und sie gibt den Betroffenen das, was sie am meisten brauchen: Jemand, der ihnen zuhört und sich für sie einsetzt.

Ein weiterer wichtiger Beitrag ist die Aufklärung der Öffentlichkeit und die Förderung von Forschung. Denn auch Mitgefühl der Mitmenschen trägt zur Lebensqualität bei und entsteht nur dann, wenn man versteht und die Herausforderungen der Betroffenen kennt. Lebensqualität für Menschen mit seltenen Erkrankungen wie AA und PNH bedeutet nicht nur medizinische Versorgung, sondern auch die Rückkehr zu kleinen Freuden im Alltag – ein Lächeln der Nachbarn, ein Spaziergang oder ein Weihnachtsfest ohne Angst, sich anzustecken. Darum ist es so wichtig, dass wir gemeinsam dafür sorgen, dass niemand im Schatten seiner Krankheit stehen muss. Weitere Informationen unter: www.lichterzellen.de